Помощ за деца със заболяване SMA
Започнете да набирате средства или дарявайте

Тес е родена през юни 2019 г. Най-красивото бебе, всички украшения! Дени и Илзе са горди родители на първото си дете. Съвсем нормално, няма да се притеснявате за нищо… Но преди няколко месеца те внезапно получават ужасна новина: след няколко изследвания Тес е диагностицирана с мускулно заболяване, наречено SMA тип 2. Сериозно мускулно заболяване, което се проявява при деца на възраст между шест и осемнадесет месеца. Децата все още се учат да седят, но не и да стоят или да ходят самостоятелно.

Как искаме да постигнем това? Вече имаме най-различни планове, като например събитие с въртене на колело (веднага щом времето го позволи), групово финансиране, търг – всичко, за което можем да се сетим, за да осигурим на нашето малко момиченце и неговите родители по-малко тревожен живот. Ще ни помогнете ли?

Aruuzat е диагностицирана със спинална мускулна атрофия (SMA) тип 1. Това е рядко невромускулно заболяване, което води до загуба на моторни неврони и прогресивна загуба на мускулна маса. За да има по-добро бъдеще, Аруузат трябва да се подложи на генетична терапия, наречена Zolgensma! Одобрението на Zolgensma се отнася само за деца на възраст под 2 години или 30 килограма. Аруузат е на 19 месеца. Това е борба с времето. Вашето дарение е високо ценено!

Селинка е родена през 2020 г. Тя се ражда привидно здрава и бързо е изписана от болницата. Родителите смятат, че е започнал най-прекрасният период от живота им! За съжаление, след няколко седмици те забелязват, че с дъщеря им се случва нещо тревожно. Тя не можеше да вдигне краката си. Тя не махаше с ръце като другите бебета. След многобройни медицински консултации се появиха много хипотези, но най-лошият сценарий най-накрая се потвърди. Момичето страда от SMA тип I. Благодарение на много дарения Селинка участва в генна терапия. Необходимо е да се продължи интензивната рехабилитация. Това е огромен разход, чието покриване е извън финансовите възможности на родителите. Рехабилитацията е огромно усилие, но дава видими резултати. Ще помогнете ли и вие?