Help Kinderen met SMA
Start Inzamelingsactie of Doneer

Celinka is geboren in 2020. Ze werd schijnbaar gezond geboren, dus ze werd snel ontslagen uit het ziekenhuis. De ouders dachten dat de mooiste periode van hun leven was begonnen! Helaas merkten ze na een paar weken dat er iets verontrustends aan de hand was met hun dochter. Ze kon haar voeten niet optillen. Ze zwaaide niet met haar handen zoals de andere baby’s. Na talrijke medische consultaties kwamen er veel hypothesen naar voren, maar het worstcasescenario werd uiteindelijk bevestigd. Het meisje lijdt aan SMA type I. Dankzij vele donaties doet Celinka mee aan gentherapie. Het is noodzakelijk om de intensieve revalidatie voort te zetten. Dit is een enorme kostenpost, waarvan de dekking buiten het financiële bereik van de ouders ligt. Revalidatie is een enorme inspanning, maar het levert zichtbare resultaten op. Help je ook mee?

Tess werd in juni 2019 geboren. De mooiste baby, alles erop en eraan! Dennie en Ilse trotse ouders van hun eerste kindje. Heel gewoon, niets aan de hand zul je denken… Maar enkele maanden geleden kregen ze heel plotseling vreselijk nieuws: na verschillende onderzoeken werd bij Tess een spierziekte, genaamd SMA type 2, geconstateerd. Een ernstige spierziekte die zich openbaart bij kinderen tussen zes en achttien maanden. Kinderen leren nog wel zitten, maar niet zelfstandig staan of lopen.

Hoe willen we dit bereiken? We hebben al allerlei plannen, zoals een spinning evenement (zodra het weer kan en mag), een crowdfunding, een veiling – alles wat we maar kunnen bedenken om onze kleine meid en haar ouders een minder bezorgd leven te geven. Help je ons mee?

Bij Aruuzat werd de diagnose Spinale Spieratrofie (SMA) type 1 geconstateerd. Het is een zeldzame neuromusculaire aandoening die resulteert in het verlies van motorneuronen en progressief spierverlies. Om een betere toekomst te hebben, moet Aruuzat genetische therapie krijgen genaamd Zolgensma! De Zolgensma-goedkeuring heeft alleen betrekking op kinderen jonger dan 2 jaar of 30 pond. Aruuzat is 19 maanden. Het is een gevecht tegen de tijd. Uw donatie wordt zeer op prijs gesteld!