Pomôžte deťom s ochorením SMA
Začnite zbierať peniaze alebo darovať

Tess sa narodila v júni 2019. To najkrajšie bábätko, jednoducho dokonalé! Dennie a Ilse sú hrdí rodičia svojho prvého dieťaťa. Všetko sa zdalo úplne normálne, nič, čo by vzbudzovalo obavy… No pred niekoľkými mesiacmi prišla náhla a strašná správa: po viacerých testoch bola u Tess diagnostikovaná svalová choroba s názvom SMA typ 2. Ide o vážne svalové ochorenie, ktoré sa prejavuje u detí vo veku od šiestich do osemnástich mesiacov. Deti sa síce naučia sedieť, ale nedokážu sa samostatne postaviť ani chodiť.

Ako to chceme dosiahnuť? Už máme pripravené rôzne plány, ako napríklad spinningový event (hneď ako to počasie a okolnosti dovolia), crowdfunding, aukciu – jednoducho všetko, čo nám napadne, aby sme našej malej bojovníčke a jej rodičom pomohli k životu s menšími obavami. Pomôžete nám?

Aruuzat bola diagnostikovaná so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typ 1. Ide o zriedkavé neuromuskulárne ochorenie, ktoré spôsobuje stratu motorických neurónov a progresívnu svalovú slabosť. Aby mala Aruuzat lepšiu budúcnosť, musí podstúpiť génovú terapiu s názvom Zolgensma! Schválenie lieku Zolgensma sa vzťahuje len na deti mladšie ako 2 roky alebo s hmotnosťou do 30 libier. Aruuzat má 19 mesiacov. Je to boj s časom. Vaša pomoc je nesmierne cenená!

Celinka sa narodila v roku 2020. Prišla na svet ako zdanlivo zdravé dieťa, a tak bola rýchlo prepustená z nemocnice. Rodičia si mysleli, že sa začalo to najkrajšie obdobie ich života! Bohužiaľ, po niekoľkých týždňoch si všimli, že s ich dcérkou niečo nie je v poriadku. Nedokázala zdvihnúť nožičky. Nemávala rúčkami ako ostatné bábätká. Po mnohých lekárskych konzultáciách sa objavilo viacero hypotéz, no nakoniec sa potvrdil ten najhorší scenár. Dievčatko trpí SMA typ 1. Vďaka mnohým darcom sa Celinka môže zúčastniť génovej terapie. Je však nevyhnutné pokračovať v intenzívnej rehabilitácii. Ide o obrovský finančný náklad, ktorý presahuje možnosti rodičov. Rehabilitácia je náročná, ale prináša viditeľné výsledky. Pomôžete aj vy?