Βοηθήστε τα παιδιά με την ασθένεια SMA
Ξεκινήστε τη συγκέντρωση χρημάτων ή δωρίστε

Η Tess γεννήθηκε τον Ιούνιο του 2019. Το πιο όμορφο μωρό, με όλα τα κομψοτεχνήματα! Ο Dennie και η Ilse είναι περήφανοι γονείς του πρώτου τους παιδιού. Πολύ φυσιολογικό, δεν θα νομίζετε ότι πρέπει να ανησυχείτε για τίποτα… Αλλά πριν από μερικούς μήνες έλαβαν ξαφνικά τρομερά νέα: μετά από αρκετές εξετάσεις, η Tess διαγνώστηκε με μια μυϊκή ασθένεια που ονομάζεται SMA τύπου 2. Μια σοβαρή μυϊκή νόσος που εκδηλώνεται σε παιδιά μεταξύ έξι και δεκαοκτώ μηνών. Τα παιδιά εξακολουθούν να μαθαίνουν να κάθονται, αλλά όχι να στέκονται ή να περπατούν ανεξάρτητα.

Πώς θέλουμε να το επιτύχουμε αυτό; Έχουμε ήδη όλα τα είδη των σχεδίων, όπως μια εκδήλωση με γυρίσματα (μόλις ο καιρός το επιτρέψει και το επιτρέψει), ένα crowdfunding, μια δημοπρασία – ό,τι μπορούμε να σκεφτούμε για να δώσουμε στο κοριτσάκι μας και στους γονείς του μια λιγότερο αγχωτική ζωή. Θα μας βοηθήσετε;

Η Aruuzat διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια νευρομυϊκή διαταραχή που έχει ως αποτέλεσμα την απώλεια κινητικών νευρώνων και την προοδευτική απώλεια μυών. Για να έχει ένα καλύτερο μέλλον, η Aruuzat πρέπει να λάβει γενετική θεραπεία που ονομάζεται Zolgensma! Η έγκριση Zolgensma καλύπτει μόνο παιδιά κάτω των 2 ετών ή 30 κιλών. Η Aruuzat είναι 19 μηνών. Είναι ένας αγώνας ενάντια στο χρόνο. Η δωρεά σας εκτιμάται ιδιαίτερα!

Η Celinka γεννήθηκε το 2020. Γεννήθηκε φαινομενικά υγιής, οπότε πήρε γρήγορα εξιτήριο από το νοσοκομείο. Οι γονείς πίστευαν ότι είχε αρχίσει η πιο όμορφη περίοδος της ζωής τους! Δυστυχώς, μετά από μερικές εβδομάδες, παρατήρησαν ότι κάτι ανησυχητικό συνέβαινε με την κόρη τους. Δεν μπορούσε να σηκώσει τα πόδια της. Δεν κούνησε τα χέρια της όπως τα άλλα μωρά. Μετά από πολυάριθμες ιατρικές διαβουλεύσεις, προέκυψαν πολλές υποθέσεις, αλλά τελικά επιβεβαιώθηκε το χειρότερο σενάριο. Το κορίτσι πάσχει από SMA τύπου Ι. Χάρη σε πολλές δωρεές, η Celinka συμμετέχει σε γονιδιακή θεραπεία. Είναι απαραίτητο να συνεχιστεί η εντατική αποκατάσταση. Πρόκειται για μια τεράστια δαπάνη, η κάλυψη της οποίας είναι πέρα από την οικονομική δυνατότητα των γονέων. Η αποκατάσταση είναι μια τεράστια προσπάθεια, αλλά παράγει ορατά αποτελέσματα. Θα βοηθήσεις κι εσύ;