Ajutați copiii cu boala SMA
Începeți strângerea de fonduri sau donați

Tess s-a născut în iunie 2019. Cel mai frumos bebeluș, cu toate cele de rigoare! Dennie și Ilse sunt părinții mândri ai primului lor copil. Foarte normal, veți crede că nu aveți de ce să vă faceți griji… Dar, în urmă cu câteva luni, au primit brusc o veste teribilă: după mai multe teste, Tess a fost diagnosticată cu o boală musculară numită SMA tip 2. O boală musculară gravă care se manifestă la copiii între șase și optsprezece luni. Copiii învață încă să stea jos, dar nu și să stea în picioare sau să meargă independent.

Cum dorim să realizăm acest lucru? Avem deja tot felul de planuri, cum ar fi un eveniment de spinning (de îndată ce vremea va permite și va fi permisă), o finanțare colectivă, o licitație – tot ce ne putem gândi pentru a oferi fetiței noastre și părinților ei o viață mai puțin anevoioasă. Ne vei ajuta?

Aruuzat a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală (AMS) de tip 1. Este o afecțiune neuromusculară rară care duce la pierderea neuronilor motori și la pierderea progresivă a mușchilor. Pentru a avea un viitor mai bun, Aruuzat trebuie să primească o terapie genetică numită Zolgensma! Aprobarea Zolgensma se referă doar la copiii sub 2 ani sau sub 30 de kilograme. Aruuzat are 19 luni. Este o luptă împotriva timpului. Donația dumneavoastră este foarte apreciată!

Celinka s-a născut în 2020. S-a născut aparent sănătoasă, așa că a fost externată rapid din spital. Părinții au crezut că a început cea mai frumoasă perioadă din viața lor! Din nefericire, după câteva săptămâni, au observat că se întâmpla ceva îngrijorător cu fiica lor. Nu-și putea ridica picioarele. Nu făcea cu mâna ca ceilalți copii. După numeroase consultații medicale, au apărut multe ipoteze, dar scenariul cel mai rău a fost în cele din urmă confirmat. Fetița suferă de AMS de tip I. Datorită numeroaselor donații, Celinka participă la terapia genică. Este necesar să se continue reabilitarea intensivă. Aceasta este o cheltuială uriașă, a cărei acoperire este peste posibilitățile financiare ale părinților. Reabilitarea reprezintă un efort uriaș, dar produce rezultate vizibile. Vrei să ajuți și tu?