Segítsen az SMA betegségben szenvedő gyermekeknek
Adománygyűjtés vagy adományozás

Tess 2019 júniusában született. A legszebb baba, minden díszítéssel! Dennie és Ilse első gyermekük büszke szülei. Nagyon normális, úgy gondolja, hogy nincs miért aggódnia… Néhány hónappal ezelőtt azonban hirtelen szörnyű hírt kaptak: számos vizsgálat után Tessnél SMA 2. típusú izombetegséget diagnosztizáltak. Súlyos izombetegség, amely hat és tizennyolc hónapos kor közötti gyermekeknél jelentkezik. A gyerekek még mindig megtanulnak ülni, de állni vagy önállóan járni már nem.

Hogyan akarjuk ezt elérni? Már mindenféle terveink vannak, például egy pörgős rendezvény (amint az időjárás engedi és engedi), egy crowdfunding, egy aukció – minden, ami csak eszünkbe jut, hogy a kislányunknak és szüleinek kevésbé szorongó életet biztosítsunk. Segítesz nekünk?

Aruuzatnál 1-es típusú gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak. Ez egy ritka neuromuszkuláris rendellenesség, amely a motoros neuronok elvesztésével és progresszív izomvesztéssel jár. Ahhoz, hogy Aruuzat jobb jövője legyen, genetikai terápiát kell kapnia, amit Zolgensma-nak hívnak! A Zolgensma jóváhagyása csak a 2 év alatti vagy 30 kilogrammos gyermekekre vonatkozik. Aruuzat 19 hónapos. Ez egy harc az idővel. Adományát nagyra értékeljük!

Celinka 2020-ban született. Látszólag egészségesen született, így gyorsan kiengedték a kórházból. A szülők úgy gondolták, hogy életük legszebb időszaka kezdődött el! Sajnos néhány hét elteltével észrevették, hogy valami baj van a lányukkal. Nem tudta felemelni a lábát. Nem integetett a kezével, mint a többi baba. Számos orvosi konzultáció után számos hipotézis merült fel, de a legrosszabb forgatókönyv végül beigazolódott. A kislány SMA I. típusú SMA-ban szenved, és a sok adománynak köszönhetően Celinka génterápiában vesz részt. Folytatni kell az intenzív rehabilitációt. Ez hatalmas kiadás, amelynek fedezése meghaladja a szülők anyagi lehetőségeit. A rehabilitáció hatalmas erőfeszítés, de látható eredményeket hoz. Te is segítenél?