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L’amyotrophie spinale (SMA), également appelée amyotrophie spinale, est une maladie musculaire héréditaire qui survient généralement chez les enfants très jeunes. Dans la maladie SMA, le contrôle musculaire est altéré. Il s’agit de la cause génétique la plus fréquente du décès infantile : environ 600 enfants naissent chaque année en Europe avec la SMA, une maladie rare qui affecte la fonction musculaire, y compris la respiration, la déglutition et le mouvement.

La forme la plus grave de SMA, de type 1, touche environ la moitié des enfants atteints : les premiers signes sont visibles à la naissance ou dans les premiers mois qui suivent la naissance. La recherche a fait de grands progrès. En particulier, le médicament de thérapie génique Zolgensma a montré d’importants résultats dans le traitement de la SMA. Il s’agit du médicament le plus cher au monde : le traitement coûte plus de 2 millions d’euros.

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SMA - crowdfunding

Crowdfunding contre la maladie SMA

Zolgensma est un traitement de thérapie génique unique destiné aux enfants de moins de deux ans atteints d’amyotrophie spinale (SMA). Pour un médicament aussi coûteux, il n’existe malheureusement pas de système d’assurance maladie. C’est pourquoi les patients ou les familles peuvent commencer à collecter des fonds par l’intermédiaire de plateformes de crowdfunding pour couvrir leurs factures de soins de santé. 

Grâce au crowdfunding, les patients ou les familles peuvent enregistrer leur cause et collecter des fonds auprès d’une foule mondiale. Bien sûr, ce n’est pas si facile, et il y a certaines choses à faire et à ne pas faire dans le domaine du crowdfunding. Cependant, c’est l’un des meilleurs moyens de collecter des fonds pour un traitement coûteux comme la SMA.

Veillez à créer une relation solide avec les donateurs en menant votre campagne avec rigueur et en remerciant vos donateurs pour leurs bons gestes.

Découvrez d’autres conseils utiles pour la collecte de fonds médicaux en lisant notre article –

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halfcircle bullet Category tag – SMA FR Qu’est-ce que la SMA ?

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