Aidez Les Enfants Atteints De SMA  
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Celinka est née en 2020. Elle est née apparemment en bonne santé, elle a donc été rapidement sortie de l’hôpital. Les parents pensaient que la meilleure période de leur vie avait commencé ! Malheureusement, après quelques semaines, ils ont remarqué que quelque chose de troublant se passait avec leur fille. Elle ne pouvait pas lever les pieds. Elle n’agitait pas ses mains comme les autres bébés. Après de nombreuses consultations médicales, de nombreuses hypothèses ont émergé, mais le scénario du pire a finalement été confirmé. La jeune fille souffre de SMA de type I. Grâce à de nombreux dons, Celinka participe à la thérapie génique. Il est nécessaire de poursuivre la rééducation intensive. Il s’agit d’une dépense colossale dont la prise en charge est hors de portée financière des parents. La réhabilitation est un effort énorme, mais elle produit des résultats visibles. Aiderez-vous aussi?

Tess est née en juin 2019. Le plus beau bébé, tous les accompagnements ! Dennie et Ilse sont les fiers parents de leur premier enfant. Tout à fait normal, vous penserez que tout va bien… Mais il y a quelques mois, ils ont soudainement reçu une terrible nouvelle : après plusieurs tests, Tess a été diagnostiquée avec une maladie musculaire appelée SMA de type 2. Une maladie musculaire grave qui se manifeste chez les enfants entre six et dix-huit mois. Les enfants apprennent toujours à s’asseoir, mais pas à se tenir debout ou à marcher de façon autonome.

Comment voulons-nous y parvenir ? Nous avons déjà toutes sortes de plans, comme un événement de spinning (dès que le temps est permis et autorisé), un financement participatif, une vente aux enchères – tout ce à quoi nous pouvons penser pour offrir à notre petite fille et à ses parents une vie moins anxieuse. Voulez-vous nous aider?

Aruuzat a reçu un diagnostic d’atrophie musculaire spinale (SMA) de type 1. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare qui entraîne la perte de motoneurones et une perte musculaire progressive. Pour avoir un avenir meilleur, Aruuzat doit recevoir une thérapie génique appelée Zolgensma ! L’approbation Zolgensma ne couvre que les enfants de moins de 2 ans ou 30 livres. Aruuzat a 19 mois. C’est un combat contre le temps. Votre don est très apprécié !