Ajuda as crianças com a doença de SMA
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A Tess nasceu em junho de 2019. O bebé mais bonito, com todos os enfeites! Dennie e Ilse são pais orgulhosos do seu primeiro filho. Muito normal, não vais pensar em nada para te preocupares… Mas, há alguns meses, receberam subitamente uma notícia terrível: após vários exames, foi diagnosticada a Tess uma doença muscular chamada AME tipo 2. Uma doença muscular grave que se manifesta em crianças entre os seis e os dezoito meses. As crianças ainda aprendem a sentar-se, mas não a levantar-se ou a andar de forma autónoma.

Como é que queremos atingir este objetivo? Já temos todos os tipos de planos, como um evento de spinning (assim que o tempo permitir e for permitido), um crowdfunding, um leilão – tudo o que nos possa ocorrer para dar à nossa menina e aos seus pais uma vida menos ansiosa. Ajudas-nos?

Aruuzat foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. É uma doença neuromuscular rara que resulta na perda de neurónios motores e na perda progressiva de músculo. Para ter um futuro melhor, Aruuzat tem de receber uma terapia genética chamada Zolgensma! A aprovação do Zolgensma abrange apenas crianças com menos de 2 anos ou 30 libras. Aruuzat tem 19 meses. É uma luta contra o tempo. O teu donativo é muito apreciado!

Celinka nasceu em 2020. Nasceu aparentemente saudável, pelo que teve alta rapidamente do hospital. Os pais pensaram que tinha começado o período mais bonito das suas vidas! Infelizmente, passadas algumas semanas, aperceberam-se de que algo de perturbador se passava com a sua filha. Não consegue levantar os pés. Não acenava com as mãos como os outros bebés. Após inúmeras consultas médicas, surgiram muitas hipóteses, mas o pior cenário acabou por se confirmar. A menina sofre de AME tipo I. Graças a muitos donativos, Celinka está a participar na terapia genética. É necessário continuar a reabilitação intensiva. Trata-se de uma despesa enorme, cuja cobertura está fora do alcance financeiro dos pais. A reabilitação é um esforço enorme, mas produz resultados visíveis. Também vais ajudar?