Pomóż dzieciom z chorobą SMA
Rozpocznij zbiórkę pieniędzy lub przekaż darowiznę

Tess urodziła się w czerwcu 2019 roku. Najpiękniejsze dziecko, wszystkie dodatki! Dennie i Ilse są dumnymi rodzicami swojego pierwszego dziecka. Bardzo normalne, nie masz się czym martwić… Ale kilka miesięcy temu nagle otrzymali straszną wiadomość: po kilku testach u Tess zdiagnozowano chorobę mięśni zwaną SMA typu 2. Poważna choroba mięśni, która objawia się u dzieci w wieku od sześciu do osiemnastu miesięcy. Dzieci nadal uczą się siadać, ale nie stać lub chodzić samodzielnie.

Jak chcemy to osiągnąć? Mamy już różnego rodzaju plany, takie jak impreza spinningowa (jak tylko pogoda na to pozwoli), crowdfunding, aukcja – wszystko, co możemy wymyślić, aby zapewnić naszej małej dziewczynce i jej rodzicom mniej niespokojne życie. Pomożesz nam?

U Aruuzat zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1. Jest to rzadkie zaburzenie nerwowo-mięśniowe, które powoduje utratę neuronów ruchowych i postępującą utratę mięśni. Aby mieć lepszą przyszłość, Aruuzat musi poddać się terapii genetycznej zwanej Zolgensma! Zatwierdzenie Zolgensma obejmuje wyłącznie dzieci w wieku poniżej 2 lat lub o wadze poniżej 30 kg. Aruuzat ma 19 miesięcy. To walka z czasem. Twoja darowizna jest bardzo mile widziana!

Celinka urodziła się w 2020 roku. Urodziła się pozornie zdrowa, więc szybko została wypisana ze szpitala. Rodzice myśleli, że rozpoczął się najpiękniejszy okres w ich życiu! Niestety, po kilku tygodniach zauważyli, że z ich córką dzieje się coś niepokojącego. Nie mogła podnieść nóg. Nie machała rączkami jak inne dzieci. Po licznych konsultacjach medycznych pojawiło się wiele hipotez, ale ostatecznie potwierdzono najgorszy scenariusz. Dziewczynka cierpi na SMA typu I. Dzięki licznym darowiznom Celinka bierze udział w terapii genowej. Konieczne jest kontynuowanie intensywnej rehabilitacji. Jest to ogromny wydatek, którego pokrycie jest poza zasięgiem finansowym rodziców. Rehabilitacja to ogromny wysiłek, ale przynosi widoczne rezultaty. Czy ty też pomożesz?