Aiuta i bambini affetti da SMA
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Tess è nata nel giugno 2019. Il bambino più bello, con tutti i crismi! Dennie e Ilse sono genitori orgogliosi del loro primo figlio. Molto normale, non c’è nulla di cui preoccuparsi… Ma qualche mese fa ricevettero improvvisamente una notizia terribile: dopo diversi esami, a Tess fu diagnosticata una malattia muscolare chiamata SMA di tipo 2. Una grave malattia muscolare che si manifesta nei bambini tra i sei e i diciotto mesi. I bambini imparano ancora a stare seduti, ma non a stare in piedi o a camminare in modo indipendente.

Come vogliamo raggiungere questo obiettivo? Abbiamo già in mente ogni tipo di progetto, come un evento di spinning (non appena il tempo lo permetterà e lo consentirà), un crowdfunding, un’asta – tutto quello che ci viene in mente per dare alla nostra bambina e ai suoi genitori una vita meno ansiosa. Ci aiuterai?

Ad Aruuzat è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 1. Si tratta di un raro disturbo neuromuscolare che comporta la perdita dei motoneuroni e la progressiva perdita dei muscoli. Per avere un futuro migliore, Aruuzat deve ricevere una terapia genetica chiamata Zolgensma! L’approvazione di Zolgensma riguarda solo i bambini di età inferiore ai 2 anni o ai 30 chili. Aruuzat ha 19 mesi. È una lotta contro il tempo. La tua donazione è molto apprezzata!

Celinka è nata nel 2020. La bambina è nata apparentemente sana e quindi è stata subito dimessa dall’ospedale. I genitori pensavano che fosse iniziato il periodo più bello della loro vita! Sfortunatamente, dopo qualche settimana, si accorsero che qualcosa di preoccupante stava accadendo alla loro figlia. Non riusciva a sollevare i piedi. Non ha agitato le mani come gli altri bambini. Dopo numerosi consulti medici, sono emerse molte ipotesi, ma alla fine è stato confermato lo scenario peggiore. La bambina soffre di SMA di tipo I. Grazie alle numerose donazioni, Celinka sta partecipando alla terapia genica. È necessario continuare la riabilitazione intensiva. Si tratta di una spesa enorme, la cui copertura non è alla portata dei genitori. La riabilitazione è uno sforzo enorme, ma produce risultati visibili. Vuoi aiutare anche tu?