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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muscular hereditaria que ocurre usualmente cuando los niños son muy jóvenes. En la enfermedad AME, el control de los músculos es impedido. Es la cauda genética más común de muerte infantil: alrededor de 600 niños en Europa nacen cada año con AME, una enfermedad rara que afecta la función muscular, incluyendo la respiración, el tragar y movimiento.

La AME tipo 1 más severo afecta a alrededor de la mitad de los niños afectados: las primeras señales son visibles en el nacimiento o en los primeros meses tras el nacimiento. La investigación ha hecho grandes avances. En particular, la droga para terapia de genes, Zolgensma, ha mostrado importantes resultados en el tratamiento de la AME. Es el medicamento más caro en el mundo: el tratamiento cuesta más de 2 millones de euros.

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Crowdfunding para SMA 

Zolgensma es un tratamiento de terapia génica de una sola vez para niños menores de dos años con atrofia muscular espinal (AME). Para un medicamento tan caro, lamentablemente no hay instalaciones de seguro médico disponibles. Es por eso que los pacientes o las familias pueden comenzar a recaudar fondos a través de plataformas de crowdfunding para cubrir sus facturas de atención médica.

A través de la financiación colectiva, los pacientes o las familias pueden registrar su causa y recaudar dinero de una multitud global. Por supuesto, no es tan fácil, y hay ciertos pros y contras en el crowdfunding. Sin embargo, es una de las mejores formas de reunir fondos para un tratamiento costoso como la AME.

Asegúrese de crear una relación sólida con los donantes siendo minucioso con su campaña y agradezca a sus donantes por sus amables gestos.

Encuentre más consejos útiles para la recaudación de fondos médicos leyendo nuestro artículo –

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halfcircle bullet Category tag – SMA ES ¿Qué es La Enfermedad AME?

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