Ayude a Niños con Enfermedad AME
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Celinka nació en 2020. Nació aparentemente sana, por lo que fue dada de alta rápidamente del hospital. ¡Los padres pensaron que había comenzado el período más hermoso de sus vidas! Desafortunadamente, después de algunas semanas, notaron que algo preocupante estaba pasando con su hija. No podía levantar los pies. No agitó las manos como los otros bebés. Tras numerosas consultas médicas, surgieron muchas hipótesis, pero finalmente se confirmó el peor de los casos. La niña sufre de AME tipo I. Gracias a muchas donaciones, Celinka está participando en la terapia génica. Es necesario continuar la rehabilitación intensiva. Este es un gasto enorme, cuya cobertura está más allá del alcance financiero de los padres. La rehabilitación es un gran esfuerzo, pero produce resultados visibles. ¿También ayudarás?

Tess nació en junio de 2019. El bebé más hermoso, todos los adornos! Dennie e Ilse son orgullosos padres de su primer hijo. Muy normal, pensarás que no pasa nada… Pero hace unos meses recibieron de repente una terrible noticia: después de varias pruebas, a Tess le diagnosticaron una enfermedad muscular llamada AME tipo 2. Una grave enfermedad muscular que se manifiesta en niños de entre seis y dieciocho meses. Los niños todavía aprenden a sentarse, pero no a pararse o caminar de forma independiente.

¿Cómo queremos lograr esto? Ya tenemos todo tipo de planes, como un evento de spinning (en cuanto el clima lo permita y lo permita), un crowdfunding, una subasta – todo lo que se nos ocurra para darle a nuestra pequeña y a sus padres una vida menos ansiosa. ¿Nos ayudarias?

Aruuzat fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Es un trastorno neuromuscular raro que resulta en la pérdida de neuronas motoras y pérdida muscular progresiva. ¡Para tener un futuro mejor, Aruuzat debe recibir una terapia genética llamada Zolgensma! La aprobación de Zolgensma solo cubre a niños menores de 2 años o 30 libras. Aruuzat tiene 19 meses. Es una lucha contra el tiempo. ¡Su donación es muy apreciada!